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Le novità dal mondo scientifico
Rassegna stampa
Rassegna stampa Glicogenosi.
‘I lipidi nella Glicogenosi I e nella Glicogenosi III’ – Dr. Alessandro Rossi
Ai margini dell’evento ‘Giornata sulle Glicogenosi’ tenutosi a Roma il 15 Ottobre 2021, abbiamo chiesto al Dr. Alessandro Rossi una breve sintesi del suo intervento ‘I lipidi nella Glicogenosi I e nella Glicogenosi III’ .
‘La terapia nutrizionale per le glicogenosi’ – Dr.ssa Sabrina Paci
Ai margini dell’evento ‘Giornata sulle Glicogenosi’ tenutosi a Roma il 15 Ottobre 2021, abbiamo chiesto alla Dr.ssa Sabrina Paci una breve sintesi del suo intervento ‘La terapia nutrizionale per le glicogenosi’.
Le nostre storie
Pazienti e familiari si raccontano
La nostra eroina ci racconta cosa è la malattia di Pompe.
Un volume per spiegare ai bambini la Malattia di Pompe, sia che si tratti di piccoli pazienti che di amici o compagni di scuola.
Scopri la glicogenosi insieme a Tobba
Un racconto per bambini per aiutare i genitori ad accompagnare i propri figli nel percorso di convivenza con la glicogenosi.
Leo un amico prezioso
Questo libro, attraverso un racconto illustrato che ha come protagonista un bambino, ha lo scopo di far conoscere la malattia, le sue manifestazioni e indicare come fronteggiarla, anche nella vita quotidiana dei più piccoli.
La parola agli esperti
Gli speciali sulla glicogenosi
Podcast: Presente e futuro del monitoraggio dei pazienti con glicogenosi epatiche. Dr. A. Rossi.
Oggi disponiamo di più parametri per il monitoraggio dei pazienti con glicogenosi epatiche: clinici, biochimici e strumentali.
Ascolta la nostra intervista al dott. Carlo Dionisi Vici.
Ascolta la nostra intervista al dott. Carlo Dionisi Vici, pediatra, responsabile dell’Unità operativa e dell’unità di ricerca malattie metaboliche Ospedale pediatrico Bambino Gesù Roma, e coordinatore scientifico del primo convegno italiano sulle glicogenosi.
I 20 tipi di glicogenosi e il contributo diagnostico della genetica
Carlo Dionisi Vici, responsabile dell’UOC di Patologia metabolica e coordinatore dell’area di ricerca di Malattie metaboliche Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, parla dei diversi tipi di glicogenosi e il contributo diagnostico della genetica.