La nostra eroina ci racconta cosa è la malattia di Pompe.
Un volume per spiegare ai bambini la Malattia di Pompe, sia che si tratti di piccoli pazienti che di amici o compagni di scuola.
Scopri la glicogenosi insieme a Tobba
Un racconto per bambini per aiutare i genitori ad accompagnare i propri figli nel percorso di convivenza con la glicogenosi.
Leo un amico prezioso
Questo libro, attraverso un racconto illustrato che ha come protagonista un bambino, ha lo scopo di far conoscere la malattia, le sue manifestazioni e indicare come fronteggiarla, anche nella vita quotidiana dei più piccoli.
Gaetano, padre di un bimbo affetto da glicogenosi
Conciliare vita lavorativa e vita privata: un obiettivo possibile. La testimonianza di Gaetano, padre di un bimbo di 2 anni affetto da glicogenosi.
Glicogenosi di tipo I: la terapia nutrizionale – Dr.ssa Sabrina Paci
L’intervento della Dr.ssa Sabrina Paci alla ‘Giornata sulle Glicogenosi’ tenutosi il 15 ottobre 2021 a Roma.
Emily e la gestione dei lattanti con glicogenosi
La storia di Emily, dalla diagnosi di glicogenosi di suo figlio alla vita quotidiana oggi.
La complessità della diagnosi di glicogenosi e la difficoltà dei genitori ad accoglierla.
Angela Tritto, presidente AIG, e Fabrizio Seidita, direttore scientifico di AIG, sottolineano l’importanza di trovare una sinergia tra pazienti, centri di cura e Istituzioni.
Maria Laura, la transizione dall’età pediatrica all’età adulta
A tu per tu con Maria Laura, che ci racconta la sua esperienza di giovane adulto con la glicogenosi.